Чановские вести

В Законодательном собрании Новосибирской области прошло обсуждение проекта концепции системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.

Сегодня, 30 июня, в Законодательном собрании Новосибирской области состоялся «круглый стол» на тему «Развитие системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, детям-инвалидам, детям с генетическими нарушениями, детям из групп биологического и социального риска в возрасте от 0 до 4 лет в Новосибирской области». Участники заседания обсудили приоритетные направления совершенствования законодательства медико-социальной реабилитации детей, главным из которых стало создание в Новосибирской области концепции системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья.
По мнению заместителя председателя комитета Законодательного собрания по социальной политике, здравоохранению, охране труда и занятости населения Татьяны Есиповой, система ранней помощи должна работать на предупреждение: «Она должна предполагать не только помощь детям, у которых выявлены нарушения, но и помощь детям, которые имеют риск развития таких нарушений. При этом мы должны понимать, что система ранней помощи – это не комплекс медицинских мероприятий, а глубокая психолого-медико-педагогическая помощь ребенку, семье для того, чтобы он максимально мог адаптироваться в нашем обществе. Давайте не будем скрывать: количество детей, имеющих нарушения здоровья, с каждым годом увеличивается, поэтому система ранней помощи нам необходима, как воздух», — подчеркнула Татьяна Есипова, отметив, что реализация концепции важна, в том числе, и с экономической точки зрения: «Чем больше будет сделано в раннем детстве, тем меньше придется вкладывать в дальнейшую адаптацию ребенка», — считает депутат.
По словам главного врача Новосибирского городского перинатального центра Ивана Позднякова, вопрос ранней помощи детям в Новосибирской области стоит остро уже давно: «С 2012 года мы перешли на критерий учета живорожденных детей с 500 грамм. Дети с критически низкой массой тела проводят у нас 3-4 месяца, мы их выхаживаем, но потом вынуждены их выписывать, и семья остается один на один с ребенком. Эти дети во всем мире пополняют группы риска. Необходимо четко разработать модель оказания помощи таким детям».
Одна из главных проблем на пути создания единой концепции – отсутствие межведомственного взаимодействия структур, входящих в систему оказания ранней помощи детям, и отсутствие единой базы данных детей с ограниченными возможностями здоровья. «Различные учреждения государственного и муниципального уровня, общественные организации не имеют даже единого понимания, кто такие дети с ограниченными возможностями здоровья», — отметила начальник отдела межведомственной координации вопросов демографической и семейной политики министерства социального развития Новосибирской области Ирина Раратюк.
Немаловажным фактором является и отношение родителей к проблеме. «Как правило, родители обращаются в психолого-медико-педагогическую комиссию перед тем, как ребенку нужно пойти в детское образовательное учреждение. Это, как правило, после 3-4-х лет, когда момент необходимости оказания ранней помощи безвозвратно упущен. В результате дети выявляются достаточно поздно, и говорить об эффективности оказания реабилитационной помощи становится сложно», — отметила Ирина Раратюк.
«С другой стороны у нас есть семьи, которые живут за счет пособий по инвалидности своих детей. И они не собираются их реабилитировать. Это тоже достаточно большая проблема», — считает заведующая кафедрой медицинской генетики ГБОУ ВПО «НГМУ» Минздрава России, главный специалист по медицинской генетике Юлия Максимова. Она также отметила необходимость создания единого портала для оперативного информирования о способах получения ранней помощи: «Без такого портала, какие бы документы мы не создали, они не будут иметь большого эффекта. Если мама придет в кабинет, а в кабинете никого не окажется, она может уйти и посчитать, что получение помощи невозможно. Она не будет три-четыре-пять раз приходить к этому кабинету», — заявила Юлия Максимова.
«Без законодательного регулирования мы в решении этих проблем с места не сдвинемся. Каждое ведомство сегодня работает в своем нормативно-правовом поле», — отметила директор Центра реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Олеся» Людмила Кожевникова.
По словам Татьяны Есиповой, проект концепции должен быть вынесен на обсуждение Правительства Новосибирской области уже в августе текущего года, а принять концепцию необходимо к 1 сентября. «Разработкой концепции занимается министерство социального развития, а реализовывать ее должны будут все ведомства, в том числе и министерство образования. Главная задача депутатов – найти и устранить пробелы в законодательстве, не позволяющие системе работать бесперебойно», — подчеркнула Татьяна Есипова.
По мнению авторов концепции, проект должен подразумевать не только организационную целостность межведомственного взаимодействия, но и включать в себя принцип непрерывности ранней помощи, которая должна оказываться ребенку с момента выявления нарушений до момента, когда услуга больше не требуется. Кроме того, важным направлением является территориально-временная и финансовая доступность, а также информационная открытость получения помощи. Фундаментом реализации концепции станут действующие образовательные и социальные учреждения, общественные организации.
Уполномоченный по правам человека в Новосибирской области Нина Шалабаева отметила необходимость привлечения внимания к проблеме: «Если посмотреть публикации в СМИ, можно с определенностью сказать, что эта сфера замалчивается. Но ведь конституционные права этих категорий граждан такие же как у всех. Не говорить об этом просто нельзя».
«Система ранней помощи находится в стадии становления. Проект концепции, представленный на «круглом столе», – это первые шаги, которые обеспечат участие Законодательного собрания с точки зрения законодательного и нормативно-правового участия в вопросах реализации ранней помощи. Оттого, как родительское сообщество и общественность сумеют приложить свои усилия к тому, чтобы помочь детям будет зависеть будущее этих детей, а собственно и будущее нашего общества», — отметил заместитель председателя Законодательного собрания Новосибирской области Владимир Карпов.
Первый заместитель председателя Законодательного собрания Новосибирской области Андрей Панферов подчеркнул, что все озвученные вопросы будут поставлены перед депутатским корпусом: «Не найдется ни одного депутата из всех фракций, который бы не пошел навстречу и не сделал бы всего от него зависящего для того, чтобы те нормативные акты и та концепция, о которой мы сегодня говорим, была принята».